Bilan des 20 séances de test de l’exosquelette Rewalk par Mélanie MASSEBOEUF (Para T3-T4-T5 suite à AVP en février 2001)

Mon degré de satisfaction :

Ce fut une formidable expérience, qui m’aura permise

1. -d’apprécier les avantages et possibilités de l’exosquelette,
   

2. -de mettre en évidence ses déficiences,
   

3. -d’évaluer ses possibilités d’avenir,
   

4. -d’apporter mon retour d’expérience sur le test de la machine, avec ma pathologie, mon expérience du handicap (12 ans déjà), mes contraintes personnelles dues à mon handicap (flexums, fragilité de la peau, scoliose...), et celles dues au fait que je sois une femme (il faut y penser !), pour le retransmettre aux concepteurs (pour l’evolution de la machine et des différents programmes), au personnel médical, et aussi à tous les handis et/ou intéressés qui s’interrogent sur cette innovation et ses possibilités.
   

Mon impression sur l’exosquelette Rewalk :

1. +: De nombreux réglages (longueur des fémurs et tibias, inclinaison des chevilles...) et paramétrages informatiques (vitesse, flexion des genoux, angle permettant le déclenchement de la fonction (il faut se pencher plus ou moins pour que l’exosquelette comprenne que l’on est prêt pour enclencher la marche ou une autre fonction, après l’avoir demandé grâce à la montre) qui vont permettre à l’exosquelette de s’ajuster au mieux aux différentes particularités de chaque utilisateur.
   

2. +: Inclusion dans la machine : il suffit de faire un transfert sur une chaise, sur laquelle l’exosquelette est installé en position assise. Plus facile que de devoir s‘installer en position allongée.
   

3. +: la batterie permet une durée d’utilisation raisonnable d’environ 4h, avec une batterie de secours. Cependant cette durée limite son utilisation pour le quotidien.
   

4. +: possibilité de marche, mais également de se lever d’une chaise, de s’asseoir, et de monter et descendre une marche (la fonction utilisée de manière répétitive peut permettre de monter ou descendre des escaliers (marche par marche), cependant je n’ai pas pu tester cette dernière fonction)
   

5. + : les cannes apportent une sécurité, pour rétablir notre équilibre à tout moment en cas de déséquilibre, car n’oublions pas que nous nous retrouvons beaucoup plus haut qu’à notre habitude (assis), la chute ne serait pas la même
   

-- : Les cannes (pourtant indispensables) rendent l’exosquelette moins fonctionnel

-- : Rigidité du système (marche trop robotisée, manque de fluidité), marche arrière impossible, demi tour et changements de direction à apprivoiser (pivot sur le(s) pied(s) d’appui en s’aidant des cannes)

-- : Pour l’autonomie au quotidien, manque des fonctions, comme la gestion de la vitesse pendant la  marche

-- : Pas de possibilité pour moi d’effectuer mon sondage (aller aux toilettes) avec l’exosquelette, à la différence des hommes

-- : L’ensemble reste lourd, rendant la manutention de l’exosquelette complexe voir impossible lorsque l’on veut l’utiliser en autonomie (l’installer, le déplacer, le charger dans une voiture...)

-- : le sanglage dans l’exosquelette est long, surtout dans mon cas, entre la fragilité de ma peau qui nécessitait des précautions supplémentaires, et mes flexums qui demandaient un sanglage serré (au quotidien, je n’arrive plus à tendre mes jambes, et au fur et à mesure de l’utilisation de la machine, j’avais tendance à glisser de plus en plus)

-- : le prix de l’exosquelette. En effet, la version pro (comprenant des réglages supplémentaires pour s’adapter à un panel d’utilisateurs) coûte 100 000 € environ, et la version pour les particuliers (la plupart des réglages sont figés pour le patient, après avoir été définis lors de séances sur le Rewalk professionnel) revient à 50 000 €, sans aucune prise en charge par la sécurité sociale.

-- : reservé à certaines personnes due à sa rareté et aux critères de sélection (membres supérieurs en «bon état», bonne conditions physiques de départ, pas de problèmes de phlébites, ni d'ostéoporose...)

-- : Les réglages mécaniques de la machine sont long à effectuer, rendant difficile l’utilisation d’un seul exosquelette pour deux utilisateurs différents en alternance

Mon impression sur l’apprentissage de la marche avec l’exosquelette :

1. +: Dès la première heure, on peut directement commencer, avec une assistance humaine, à se lever, se rasseoir, marcher
   

2. +: Bonne surprise pour moi, car malgré ma pathologie haute (para sans abdos), l’exosquelette Rewalk est possible, à l’inverse des orthèses classiques utilisées en rééducation (non motorisées) entre des barres, qui permettent une marche pendulaire, mais pour lesquelles il faut être paraplégique avec abdos
   

3. +L’apprentissage du contrôle des fonctions avec le communicateur (montre) s’est fait relativement vite et assez facilement
   

4. +: bonnes impressions lorsque l’on se retrouve debout, et lors de la marche
   

-- : Marche éprouvante au niveau fatigue et concentration

-- : le fait de ne pas avoir d’abdos m’handicapait grandement lors de mes mouvements à l’arrêt : pour faire un demi tour sur place, ou se déplacer latéralement, les handis avec abdos arrivent à soulever tout leur corps, exosquelette compris, avec leurs bras et leurs cannes en faisant des petits sauts. Pour ma part, je devais me mettre en appui sur un pied, et essayer de pivoter dessus pour faire mon demi-tour à l’arrêt, en m’aidant des cannes.

-- : Le processus de marche avec l’exosquelette diffère de la marche classique des personnes valides, il ne faut pas se baser sur ses souvenirs (même si les miens datent de 12 ans maintenant). Pour marcher avec Rewalk, il faut surtout faire des changements d’appuis latéraux gauche-droite.

-- : je n’ai pas pu tester la descente des marches, car cette fonction demande plus d’expérience. Elle semble toutefois être plus utile pour gravir un petit trottoir, car Rewalk permet de monter ou descendre 1 seule marche à la fois : en effet il faut revalider la fonction à chaque fois. La difficulté de la tâche rendue par les pertes d’équilibre possibles et la concentration nécessaire rendent la fonction moins attrayante !

-- : Formation indispensable car nécessite de nombreux réglages, et un apprentissage de la machine relativement long pour un usage en autonomie

-- : Problème de maniabilité. La vitesse est imposée par la machine (on peut

toutefois la régler en modifiant avant la séance les paramétrages grâce à
l’ordinateur). Lorsque l’on marche, si l’on rencontre des obstacles (imprévus
ou non), on ne peut réguler la vitesse de Rewalk, il devient alors plus difficile
de slalomer avec une vitesse qui risque dans ces moments là d’être trop élevée et
de nous embarquer dans des difficultés..

-- : Suivant notre niveau d’atteinte et les spécificités que l’on a (flexums, problèmes cutanés, forme physique, scoliose...), la progression ne sera pas la même

-- : Un contrôle plus intuitif de l’exosquelette serait l’idéal (pour ralentir ou accélérer par exemple, ou pour l’amélioration de l’arrêt volontaire...) sans avoir besoin de la montre, couplé avec un système améliorant la gestion de l’équilibre (un peu comme le Segway ? )

Mon impression sur les conséquences physiques et psychologiques :

1. +: Améliore la circulation sanguine. J’avais quand même mis des chaussettes de contention par sécurité, mais mes jambes et pieds était beaucoup moins gonflés (moins d’oedèmes), le fait de remarcher m’a également accéléré la guérison de mes anciennes blessures (ainsi que la repousse des poils et le débit de mes menstruations)
   

2. +Améliore considérablement le transit lorsque l’usage du Rewalk est fait régulièrement
   

3. +Renforcement musculaire des membres supérieurs, mais également pectoraux, grand dorsaux... ces muscles sont moins souvent sollicités habituellement mais apportent un réel plus pour compenser le manque d’abdos
   

4. +Assouplissement musculaire des muscles sous lésionnels par mobilisation des membres inférieurs. Au fur et à mesure des séances, j’ai vu ainsi mes flexums diminuer !
   

5. +Travail des articulations des membres inférieurs (prévention des ostéomes...)
   

6. +Renforcement des os (supposition) (le fait d’apporter le poids de son corps sur ses jambes, et de les faires travailler, doit surement les renforcer) (prévention de l'ostéoporose)
   

7. +Ré-entrainement à l’effort
   

8. +Verticalisation dynamique, apporte les avantages de la verticalisation statique couplée aux avantages de la mobilisation et de l’effort (en plus, beaucoup plus ludique)
   

9. +Bonnes sensations (se tenir debout, marcher, être à la hauteur des autres personnes...).
   Les sensations seront différentes selon le parcours de la personne handicapée : je n’ai pas vu le Rewalk comme un moyen de «remarcher», comme «avant», mais plus comme un exercice de kiné, ou comme un moyen de locomotion différent (comme dans les autres sports où je me transferts dans un chassis de ski, sur un vélo, sur un surf...). En effet, cela fait 12 ans que je suis en fauteuil, et j’ai appris à revivre avec mes «roulettes». De plus lors de l’utilisation du Rewalk, je ne sens pas mes jambes se déplacer, juste légèrement l’impact de mon pied à chaque fois qu’il arrive en contact avec le sol. Lorsque je ne regarde pas mes pieds, c’est vraiment la résultante de l'interprétation des différentes informations envoyées par mes autres sens que je vais communiquer à mon cerveau pour qu’il assimile la position relative de mes pieds. En bref, en pleine utilisation, je ne me rends pas vraiment compte que je marche, ce sont vraiment les vidéos et le regard de l’entourage qui m’ont renvoyé cette image.
   

10. +: Atténue les douleurs neurologique pendant son utilisation (sûrement abstraction de la douleur liée à l’activité, sachant que j’évalue mes douleurs habituellement entre 7 et 10/10)
    

11. +: Produit innovateur qui va permettre à la personne handicapée de voir ses limites repoussées, car donne l'opportunité de remarcher, même si la marche n’est pas similaire à celle connue et plus difficile d’accès pour l’instant
    

-- : Séances relativement fatigantes (surtout celles en phase d’apprentissage de l’autonomie), qui engendraient la reprise intense de mes douleurs dès mon retour à domicile (plus je suis fatiguée, plus mes douleurs neurologiques se font ressentir)

-- : la fatigue engendrée par la marche semble limiter ma progression, surtout lorsque je marche seule sans assistance du kiné, car je force plus avec les béquilles pour m’éviter de me déséquilibrer en arrière et me permettre de bien passer chaque jambe, et ma concentration doit également suivre d’autant plus. Peut-être qu’un nouvel ajustement des réglages pourrait m’éviter ces efforts de compensation.

-- : des frottements lors de l’utilisation de l’exosquelette ont engendré quelques brulures. Il ne faut pas hésiter à rajouter des protections supplémentaires suivant la fragilité de sa peau, voir arrêter d’utiliser l’exosquelette si pas d’amélioration

-- : Dans la phase d’autonomie, je ne me sentais pas réellement en sécurité, peut-être du à un manque de séances. J’ai toutefois du mal à m’imaginer l’utiliser pour mon quotidien sans assistance et/ou présence humaine, même avec des séances supplémentaires. En cas de chute, il semble impossible de remonter seul, à moins peut-etre de s’extraire de la machine.

Mon impression sur le protocole Rewalk au centre de rééducation de Kerpape :

1. +: Bon encadrement, bonne prise en charge afin de permettre à l’utilisateur de s’approprier au mieux l’exosquelette, en cherchant des solutions pour compenser les contraintes spécifiques à chacun
   

Consciente que le protocole est encore en phase test à Kerpape car pour le moment (mars 2013) seulement quatre paraplégiques ont pu y tester l’exosquelette, ci joint des perspectives d’évolution possibles du protocole :

-- : le rythme des séances devrait pouvoir être mieux ajusté suivant les cas (en interne, on peut faire plus de séances, et les horaires dérangent moins, mais en externe on a notre quotidien en plus à gérer, et la fatigue engendrée cumulée avec notre rythme normal ralentit notre progression, l’idéal serait alors de 2 à 3 séances par semaine)

-- : le nombre de séances pourrait être associé à l’utilité que l’on veut avoir de la machine et en fonction de notre progression (si c’est dans le cas de rééducation, ou plus dans l’idée de s’approprier la machine afin d’en acheter un par la suite en vue d’un usage personnel au quotidien)

-- : L’achat d’un deuxième Exosquelette permettrait de mettre deux utilisateurs par séance. Le chevauchement de deux utilisateurs pourrait être envisagé (lorsque le premier a acquis une certaine autonomie (seul une présence est nécessaire, pourquoi pas un stagiaire ?), un deuxieme utilisateur pourraitentamer ses sessions). Cette possibilité mettrait en place un phénomene de pair-émulation (ou concurrence positive), qui ferait progresser les deux utilisateurs plus vite,

-- : proposer une suite possible (voir item suivant)

Mon impression sur l’utilité que pourrait avoir cet exosquelette

1. +: dans le cadre de rééducation, je trouve l’exosquelette très intéressant, pour toutes les raisons citées précédemment. L’idéal serait de pouvoir y avoir accès avec des prises en charges ponctuelles, ou encore mieux, de l’intégrer dans la rééducation classique (par exemple 1 ou 2 séances par semaine chez son kiné ou en centre de rééducation). Un développement de ce genre de produit à l’échelle nationale semble indispensable pour un meilleur accès (pour le moment (mars 2013) il n’y a qu’un exosquelette Rewalk en France, qui se trouve au CMRRF de Kerpape)
   

-- : Dans le cas de l’utilisation au quotidien, je trouve que Rewalk n’a pas une réelle utilité fonctionnelle (pour le moment). Il ne fait pas le poids face à nos fauteuils roulants actuels, légers et maniables, qui nous permettent aujourd’hui de pouvoir se déplacer vite sur du plat, d’accéder à des endroits avant inaccessibles comme les chemins, la forêt, le sable (avec l’Hippocampe), tout en nous permettant de transporter des affaires (sur les genoux ou dans un sac à dos). L’avantage que l’on peut lui trouver par rapport au fauteuil est d’être en position haute et de monter des escaliers (mais très lentement et encore trop fatiguant pour l’utilisateur). Lorsque cela fait quelques années que l’on se retrouve en fauteuil, on va privilégier les endroits adaptés (domicile, loisirs...) et on va apprendre à s’adapter aux autres qui le sont moins. A l’heure actuelle, je n’ai rien qui me vient en tête sur quelque chose que je préférerais faire avec l’exosquelette plutôt qu’en fauteuil (à part l’acrobranche, mais je ne crois pas que ce soit possible !). Mais cette reflexion découle de mon parcours personnel, et devrait différer suivant l’utilisateur. De plus les inconvénients listés auparavant (poids, maniabilité, difficulté de manutention, sondage impossible, sanglage long, durée de la batterie, doute du transfert possible dans la voiture...) limitent l’intérêt fonctionnel de l’exosquelette.

Des perspectives d’évolution de l’exosquelette semblent toutefois possibles, avec toutes les avancées technologiques de notre époque, et devraient permettre d’aboutir d’ici quelques années à un produit plus adéquate à nos désirs de mobilité et de fonctionnalité, en plus des avantages actuels liés à la rééducation.

Rewalk, un produit innovant, précurseur et plein d’avenir !

Mélanie MASSEBOEUF (Para T3-T4-T5 suite à AVP en février 2001)

J’espère que ce bilan répondra au mieux à toutes les interrogations que vous
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grâce au formulaire de contact, nous essayerons d’y répondre au mieux !