Le test se poursuit et se termine avec les dernières séances du Rewalk. Le protocole préconise pour le moment entre 20 et 30 séances suivant les cas. Pour des raisons personnelles et d’emploi du temps, j’ai pu effectuer les 20 séances minimums.

Ces dernières séances furent éprouvantes, car le processus d’autonomie rend la marche encore plus complexe qu’avant. En effet, auparavant, j’étais assistée par Thierry, qui me guidait et me permettait de rattraper mes arrêts involontaires et mes pertes d’équilibre (sans que je m’en rende compte la plupart du temps) et gérait même la montre. Dorénavant, je m’occupe de commander via la montre (ou communicateur) les différentes fonctions, et j’essaye de marcher sans assistance humaine (un kiné (Thierry ou Marie) reste tout de même derrière moi, mais ne sont là que par sécurité et pour rattraper les grosses pertes d’équilibre). L’idée de départ est en effet de rendre l’utilisateur de l’exosquelette autonome dans la machine, pour lui permettre dans l’idéal de l’utiliser dans son quotidien, mais cette étape semble, du moins dans mon cas, relativement ardue.

La montre :

L’apprentissage de l’utilisation de la montre se fait de plus en plus facilement. Pourtant, à chaque fois que l’on décide de manipuler la commande, cela nécessite un changement d’appui et d'équilibre, pour reprendre une autre position (prêt à s’assoir, se lever ou repartir) pendant un laps de temps relativement court. Attention aussi à la position que l’on va avoir  durant la manipulation, car elle peut rendre ce temps plus court, sachant qu’une position trop en avant valide la fonction plus vite que prévue : j’ai réussi à me faire surprendre plusieurs fois, puis à force de faire des essais, des erreurs et des réussites, on arrive assez vite à intégrer les positions idéales, et à ne plus faire de fautes.

La marche autonome :

Au début

Lors des 13 premières séances, j’ai «appris à marcher» dans l’exosquelette avec une personne qui m’assistait. J’ai établi ma nouvelle logique de marche sur ces critères, et lorsque Thierry a commencé à essayer de me lâcher sur quelques pas, mes références se sont trouvées bouleversées. En effet, dès qu’il me lâchait, je le ressentais car me sentais partir en arrière. Lorsque l’on est «para haut», c’est encore plus déstabilisant car on ne peut se rééquilibrer en utilisant ses abdos. Pour me rattraper, je lançais mes béquilles en avant, pensant rétablir mon centre de gravité vers l’avant, mais je pense que seules mes épaules partaient et le reste de mon corps se retrouvait tout de même en arrière. Résultat, mes béquilles n’arrivaient pas à toucher le sol, mon centre de gravité étant trop en arrière, et je finissais par essayer de me rattraper en mettant mes béquilles derrière. Or, pour s’arrêter (faire un stuck), il faut mettre un appui franc, donc porter du poids en avant, sur la jambe qui est en mouvement, avant qu’elle n’ai fini son parcours. Mon centre de gravité devenu trop en arrière, ca n’empêchait pas mes pas de continuer, et je me retrouvais embarquée par l’exosquelette. Heureusement que Thierry n’était pas loin pour me forcer à stopper la machine.

La concentration semble de plus en plus indispensable au fur et à mesure que Thierry me lâche sur de longues distances, et la fatigue se fait ressentir plus vite. Chaque arrêt involontaire est décourageant, et la solution trouvée dans l’immédiat fut de regarder de nouveau mes pieds, me permettant d’enlever un paramètre à ma concentration, les autres devenant trop importants. La position de ma tête vers le bas semblait également me rassurer, et la visualisation directe de mes pieds me permettait d’éviter quelques arrêts involontaires, et de rattraper certains autres.

Ce qui semblait déstabilisant était que chaque pas semblait différent, tantôt mon équilibre était trop en avant, tantôt trop en arrière, ou encore pas assez latéral, empêchant ma jambe en mouvement de passer le pas en entier (surtout que ma scoliose accentuait la difficulté que j’avais à passer ma jambe droite, problème ensuite atténué par un nouveau réglage prenant en compte mon «asymétrie»). La concentration nécessaire était telle que je ne voyais pas comment elle pourrait un jour devenir machinale pour me permettre de vraiment apprécier l’utilité de l’exosquelette dans mon quotidien.

Ces premières séances d’autonomie furent ainsi très fatigantes et décevantes pour moi, croyant que je régressais, malgré les encouragements et félicitations des kinés.

A la fin

A quelques séances de la fin de mon test, j’ai commencé à trouver d’autres méthodes, contraire à mes logiques précédentes qui ne semblaient plus marcher depuis qu’on me tenait beaucoup moins, et c’est ainsi que j’ai évité de lancer mes cannes au loin pour me rattraper (finalement ça devait basculer mes fesses en arrière vu que seules mes épaules s'avançaient). En effet, j’essayais ensuite, au contraire, de rester le plus droite possible, tout en faisant des mouvements de cannes plus petits et plus réguliers. La révélation fut lorsque machinalement, je me suis mise à la marche alternée ! C’est-à dire qu’au lieu d’avancer mes cannes à chaque fois en même temps, comme une marche avec un déambulateur, j’utilisais la canne du pied qui avance pour me pousser en même temps par l’arrière et sur le pied en appui, tandis que l’autre canne se trouvait à l’avant pour m’équilibrer. Le fait de pousser par l’arrière en direction de l’autre pied, lui en appui, me permettait de basculer l’ensemble de mon corps sur l’avant pour éviter mes pertes d’équilibre en arrière, et d’accentuer l’appui sur le pied au sol pour m’assurer que celui en mouvement ne touche pas le sol involontairement et n’arrête la marche.

A l’extérieur :

On a également pu reprendre des séances de slaloms, et même tester l’exosquelette en extérieur. Pour l’extérieur, ça ne peut être possible que dans certaines conditions. En effet, si le sol est humide, il y a des risques que la canne glisse, ou que les pieds n’accrochent pas, rendant le stuck difficile. Lorsque le sol n’est pas droit (léger dénivelé, bosses, trous...), ça devient également plus compliqué, car le pied peut buter. Mais c’était vraiment agréable de pouvoir marcher en extérieur ! Et le niveau de difficulté étant supérieur, lorsque je suis retournée dans le couloir, j’ai trouvé la marche beaucoup plus facile.

En bref, une superbe expérience, même si j’ai trouvé la phase d’autonomie relativement difficile. J’ai finis mes 20 séances sans avoir réussi à obtenir une marche «machinale» comme je l'espérais, qui m’aurait permis d’arriver à utiliser l’exosquelette avec un minimum de concentration pour libérer ainsi mon esprit sur d’autres choses et ne pas être déstabilisée dès qu’un événement extérieur venait me troubler (une personne qui passe, quelqu’un qui me parle, un obstacle inattendu...). Cette phase d’autonomie semble nécessiter beaucoup plus d’heures d’utilisation pour arriver à automatiser les gestes, les changements d’appui et la gestion de l’équilibre. Mais pour le côté rééducation, j’y ai trouvé de nombreux avantages, dont je dresserai le bilan dans le prochain post.